Tiago Giansily es oriundo de Vera y padece atrofia muscular espinal  (AME) desde los dos años. Pese a estar en silla de ruedas, su impulso es arrollador. Desde los siete conduce programas de radio y televisión, por lo que en su ciudad es considerado un periodista más, y también un emprendedor. Además, claro, es estudiante secundario. 

Es ese impulso el que lo lleva a emprender una lucha que no es sólo personal, sino para todos los pacientes de EMA: la lucha para que la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) apruebe la medicación “Spinraza”. El reclamo es para el Ministerio de Salud de la Nación, e incluso para la propia Presidencia. 

En diálogo con Fabián al Mediodía, Tiago señaló que hay sólo 250 pacientes de EMA registrados en el país. Por ello, dice, es considerada una enfermedad “rara” y por lo tanto no se le da importancia. 

Sin embargo, el Spinraza puede detener el  avance de la enfermedad. “Cambiaría todo y nos daría vida. Dependemos únicamente de Spinraza”, pide, firme pero tranquilo. "Lo único que queremos es seguir disftutando de la vida", completa, casi como un ruego.

Escuchá la charla completa con Fabián Mazzi: 
 

Audio: Tiago Giansily