Ante un auditorio colmado, anoche en la sede del Centro Comercial se llevó a cabo una jornada de información y reflexión sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa poco conocida y de pronóstico mortal. El encuentro se realizó en el marco del día mundial de la lucha contra esta patología y fue organizado por el Grupo ELA Argentina, con la colaboración de la Municipalidad de Santo Tomé.

La actividad incluyó la proyección de la película “Indestructible”, una historia de vida narrada en primera persona por el director Ben Byer, diagnosticado con ELA. Luego del filme, se desarrolló un intercambio de ideas entre los presentes y las exposiciones del coordinador del Grupo ELA Argentina Daniel Torres García y la consultora psicológica María Susana Huber.

De la propuesta participaron funcionarios del gobierno municipal y provincial, concejales de las ciudades de Santo Tomé y Santa Fe, legisladores provinciales, miembros de entidades intermedias, especialistas en la problemática, representantes de medios de comunicación, vecinos y pacientes de ELA.


Acerca del propósito de esta iniciativa, Torres García explicó en la apertura del encuentro que “el objetivo es difundir información sobre esta enfermedad que es muy poco conocida por la sociedad. Y lo que es más terrible aún: muchos profesionales de la salud, diría que entre un 80% y un 90%, no la conocen a pesar de que involucra a todas las especialidades, desde el neurólogo hasta el fonoaudiólogo, desde el kinesiólogo hasta el gastroenterólogo”.

El referente de la entidad organizadora puntualizó que “lamentablemente existe una industria de la salud y los medicamentos que hace que hoy se comercialice una medicación que es realmente un placebo, no tiene efectos, pero cuesta $4.000 por mes. Hay trasplantes con células madre –que cuestan entre $500 mil y $600 mil pesos–, por los que muchas personas hipotecan su vida y, frecuentemente, terminan siendo víctimas de un negocio”.

“Difundir información sobre la existencia de esta enfermedad es una forma de ejercer aunque sea una pequeña presión para que los laboratorios y el propio Estado abran protocolos de investigación sobre esta patología y se interesen en mejorar la calidad de vida de quienes la padecen. Nuestra bandera es mostrarle a la sociedad, y sobre todo al ámbito médico, que la ELA existe y que debemos luchar contra ella”, concluyó Torres García.

La ELA es una enfermedad de las neuronas motoras en el cerebro y la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios. En aproximadamente el 10 por ciento de los casos es causada por un defecto genético, mientras que en el resto de los casos su causa es desconocida.

En la ELA, las células nerviosas (neuronas) se desgastan o mueren y ya no pueden enviar mensajes a los músculos, situación que finalmente lleva a un debilitamiento muscular, fasciculaciones (contracciones musculares propias de este mal) e incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo.

El afectado empeora lentamente y cuando los músculos en el área torácica dejan de trabajar, se le vuelve difícil y hasta imposible respirar por sí solo. Con el tiempo las personas con ELA pierden en forma progresiva la capacidad para desenvolverse o cuidarse. La muerte, a menudo, ocurre al cabo de tres a cinco años después del diagnóstico. De todas maneras, un 20 por ciento de los pacientes ha llegado a sobrevivir por más de cinco años.

La ELA afecta aproximadamente a 5 de cada 100 mil personas en todo el mundo. No hay factores de riesgo conocidos, a excepción del hecho de tener un miembro de la familia que pueda padecer una forma hereditaria de la enfermedad.


Los síntomas de la ELA generalmente no se presentan hasta después de los 40 años, pero pueden empezar a evidenciarse en personas más jóvenes. Los que padecen esta afección tienen primero una pérdida de fuerza muscular y luego la coordinación empeora, imposibilitándolos de la realización de actividades rutinarias.

Los músculos de la respiración y de la deglución pueden ser los primeros en verse afectados, aunque a medida que la enfermedad empeora más grupos musculares desarrollan problemas. La ELA no afecta los sentidos y sólo en raras ocasiones perjudica la función intestinal o vesical, o la capacidad para pensar o razonar.

Los síntomas pueden ser, entre otros: dificultad para respirar y para deglutir; ahogo fácil; babeo; náuseas; caída de la cabeza debido a la debilidad en los músculos del cuello; calambres musculares; contracciones musculares de las llamadas fasciculaciones; parálisis; problemas en el lenguaje como patrón de habla lento o anormal (mala articulación de las palabras); cambios en la voz (ronquera); pérdida de peso. Comúnmente, la ELA involucra primero una parte del cuerpo (como el brazo o la mano) y finalmente lleva a dificultades para levantar objetos, subir escaleras, bajarse de una silla o caminar.