Frente al debate del regreso a clases, la Federación Argentina de Enfermedades poco frecuentes publicó un informe sobre la importancia de la presencialidad en las aulas en 2021, para todos aquellos niños, niñas y adolescentes que presenten alguna de las enfermedades denominadas poco frecuentes, la recomendación es que el regreso a clases se base en una evaluación de riesgo-beneficio socio sanitario. 

Si bien hay riesgo, lo que han perdido los chicos es aún más complejo afirma Roberta Roberta Anido de Pena en contacto con LT10 en el programa El Cuarto Poder quien es Presidente de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes  y Presidente de la Asociación de Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencia Primaria. Anido de Pena agregó  "habrá que trabajar para brindar las condiciones necesarias para quienes padecen EPOF pero es absolutamente necesario el regreso dado que el aislamiento social agravar la enfermedad".

En relación a cómo vivieron el 2020 Anido de Pena explicó a LT10 que se dieron dos situaciones "se visualizó la dificultad en la atención de cada patología y hubo dificultades en el acceso a la medicación pero además el aislamiento que sufrieron los chicos a muchos los afectó piscológicamente". La Presidente de la FADEPOF comentó que "los chicos con EPOF padecen mucha incertidumbre y la única forma de interactuar que tienen los chicos en la mayoría de los casos es en la escuela". En este tiempo se detectó que aparecieron muchos temores, ante la pérdida de un ser querido, el no ser tenidos en cuenta, la pérdida del trabajo en la familia entre otros, agregó Pena.

En relación a la presencialidad, Anido de Pena agregó que "el Estado tendrá que articular en el caso de los chicos que no puedan volver pero que además, el personal deberá estar preparado porque hoy los chicos tienen mucha angustia. Van a necesitar tener contención y escucha. Los síntomas que hemos detectado son irritabilidad, enojo, síntomas de malestar emocional entre otros", finalizó

Las grandes preguntas que intenta responder el informe de FADEPOF son cómo reconstruir-construir el vínculo con los compañeros y con los establecimientos educativos bajo protocolos, y cómo readaptarse y volver a formar rutinas fuera de casa.

Sobre las enfermedades poco frecuentes:

* Hay más de 6000 enfermedades poco frecuente en Argentina

* Se da 1 caso cada 13 personas en el país.

* En Argentina, se denomina enfermedad poco frecuente a aquellas patologías que se manifiestan en al menos 1 persona cada 2.000 habitantes.

* Una sola enfermedad afecta a pocos, pero juntas representan a 3,5 millones de argentinos.

* Un promedio de 1 de cada 4 familias en casos de EPOF.

Para acceder al informe completo se puede ingresar a www.fadepof.org.ar