Conri Rengue tiene un año y medio y sufre una enfermedad genética llamada atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, para la que necesitaba comenzar un tratamiento con un medicamento que costaba  U$D 2.100.000.

Para poder costear el tratamiento, los padres habían iniciado la campaña “Juntos por Conri” ante la negativa de la obra social de cubrir los costos. Sin embargo, la justicia falló a favor por lo cual deberán pagar el costo del tratamiento.

Pero la espera sigue, y "hoy se cumplen 25 días de la cautelar que dictó el juez, y él había dado 7 días corridos para el pago de la medicación. Iapos en un audiencia comunicó que era muy poco el tiempo, que no iba a alcanzar, que tenía muchos paso a seguir, pero ya pasó demasiado tiempo" contó Giuliana, su madre.

A esto se le suma que "Conri tiene un año y medio y se tiene que aplicar la medicación antes de los dos años".

"Es todo incertidumbre, las abogadas están en conversación constante con los de Iapos, pero está trabado y tampoco se informa en el expediente judicial lo que hace Iapos a diario" agregó la madre.

Esta situación provoca que estén "en alerta permanente" y que al ser su enfermedad genética y no tener cura, apuntan a que "mejore su calidad de vida".

"Además, con la demora, hay que repetirle los estudios, va a haber que pincharlo por tercera vez, mandar las muestras a Holanda" detalló.

En tanto, desde Iapos dijeron que están siguiendo todos los pasos para que no haya problemas en la importación y que algunos trámites exceden a Iapos, (tienen que intervenir distintas reparticiones). "Pero se está trabajando contra viento y marea. La abogada de la familia está en constante comunicación con nuestras equipo de abogados".

Audio: Giuliana, mamá de Conri