Jennifer Caldwell era activa y enérgica, tenía dos trabajos y cuidaba de su hija y sus padres, cuando desarrolló una infección bacteriana caracterizada por mareos intensos, fatiga y problemas de memoria.

Eso fue hace casi una década, y desde entonces ha luchado con la condición conocida como encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica, o EM/SFC. Caldwell, de 56 años, de Hillsborough, Carolina del Norte, dijo que pasó de poder esquiar, bailar y trabajar en dos empleos como coordinadora de investigación clínica y proveedora de comida a tener que quedarse en cama la mayor parte del día.

“No he estado bien desde entonces, y no he trabajado ni un solo día desde entonces”, dijo Caldwell, cuyos síntomas incluyen un mareo severo cada vez que sus piernas no están elevadas.

La condición también la “ha afectado cognitivamente”, dijo. “No puedo leer algo y comprenderlo bien, no puedo recordar cosas nuevas. Es como estar en un estado de limbo. Así lo describo, perdida en el limbo”.

Hace siete años, los Institutos Nacionales de Salud comenzaron un estudio de pacientes con EM/SFC, y Caldwell se convirtió en uno de los 17 participantes que se sometieron a una serie de pruebas y evaluaciones de sangre, cuerpo y cerebro.

Los hallazgos del estudio, que se publicaron anteayer en la revista Nature Communications, mostraron diferencias fisiológicas notables en el sistema inmunitario, la función cardiorrespiratoria, la microbiota intestinal y la actividad cerebral de los pacientes con EM/SFC en comparación con un grupo de 21 participantes saludables en el estudio.

Los expertos médicos dijeron que aunque el estudio fue una muestra reducida de un pequeño número de pacientes, fue valioso, en parte porque la EM/SFC ha sido durante mucho tiempo desestimada o mal diagnosticada. Los hallazgos confirman que “es biológico, no psicológico”, dijo Avindra Nath, jefe de infecciones del sistema nervioso en el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, quien lideró el estudio.

Pacientes con Covid

Los hallazgos pueden tener implicaciones para los pacientes con Covid persistente, que a menudo incluye síntomas similares o idénticos a los de la EM/SFC. Aunque los participantes fueron reclutados antes de la pandemia, todos tenían un tipo de EM/SFC precedido por una infección, al igual que el Covid persistente es precedido por una infección por coronavirus.

“Creo que lo que aprendamos de la EM/SFC beneficiará a los pacientes con Covid persistente, y lo que aprendamos del Covid persistente beneficiará a los pacientes con EM/SFC”, dijo Nath, quien señaló que las infecciones experimentadas por los pacientes en el estudio variaron. 

Las diferencias en el sistema inmunitario fueron algunos de los hallazgos más claros, dijo Anthony Komaroff, profesor de medicina en la Facultad de Medicina de Harvard que no participó en la investigación pero sirvió como crítico del estudio para Nature. “Encontraron una activación crónica del sistema inmunitario, como si estuviera involucrado en una larga guerra contra un microbio extranjero, una guerra que no podría ganar por completo y, por lo tanto, tuvo que continuar luchando”, dijo.

Nath dijo que su teoría es que en ambos, en el Covid persistente y la EM/SFC postinfecciosa, “o tenés pedazos de ese patógeno que permanecen y producen esto” o “el patógeno se ha ido, pero lo que le hizo al sistema inmunitario simplemente nunca se calmó de nuevo”.

Otro hallazgo distintivo fue que cuando a los participantes se les pidió realizar tareas que medían la fuerza de su agarre, una parte de su cerebro involucrada en coordinar y dirigir acciones mostró una activación disminuida, mientras que en personas sanas mostraba una activación aumentada.

Esa región del cerebro, la unión temporoparietal derecha, está involucrada en “decirle a las piernas que se muevan, decirle a la boca que se abra y coma, indicar que se haga algo”, dijo Komaroff. “Cuando no se enciende de manera adecuada, es más difícil lograr que el cuerpo haga ese esfuerzo”, continuó, agregando que los investigadores de los Institutos Nacionales de Salud “especulan que la estimulación inmunitaria crónica que encontraron y los cambios en la microbiota intestinal podrían conducir a estos cambios cerebrales, que luego provocan los síntomas”.

Los expertos advirtieron que es posible que los resultados del reducido estudio no reflejen la experiencia de muchas personas que tienen EM/SFC.

La condición también puede desarrollarse en personas que no han experimentado infecciones. Y aunque la EM/SFC a menudo se caracteriza por una severa disminución de energía después de un esfuerzo físico o cognitivo (un fenómeno llamado malestar posesfuerzo), los participantes del estudio tenían que ser lo suficientemente funcionales como para someterse a una evaluación intensa durante los días de visitas a los Institutos Nacionales de Salud en Maryland.