La Cámara de Diputados de la provincia votó la media sanción del proyecto por el cual se crea el Programa Provincial de Protección integral de las personas afectadas de Epidermolisis Ampollar o Bullosa. La iniciativa fue presentada por Federico Reutemann, presidente del Bloque Producción y Trabajo del FPV.

La Epidermolisis Ampollar o Bullosa es una enfermedad, no contagiosa de la piel, producida por un grupo de trastornos hereditarios, caracterizados por formaciones de ampollas y mucosas, con erosiones dolorosas e infecciosas, que se extiende a lo largo de la vida del paciente.


Esta iniciativa propone brindar cobertura asistencial e integral a quienes la padezcan, asegurando y promoviendo las prestaciones básicas indispensables para el diagnóstico y tratamiento que la misma necesite.


Son innumerables las complicaciones que padecen los niños portadores de esta enfermedad que lamentablemente no tiene cura hasta el momento, causando un severo daño psicofísico y económico al paciente que la padece y a su grupo familiar, pues en el Plan Médico Obligatorio (PMO), no existe ningún programa específico de protección y asistencia que aborde la problemática de los afectados a esta enfermedad de manera integral y tampoco a nivel Provincial.


Está clasificada dentro de las llamadas enfermedades raras, no es infecciosa, aunque su incidencia exacta se desconoce. Además se estima que afecta a 1 de cada 50.000 bebes y no existe tampoco un registro único oficial, pero se calcula que hay unos 400 chicos en la Argentina y más de 50 en nuestra Provincia.





En esta realidad y la consecuente necesidad de posibilitar una mejor calidad de vida y garantizar el derecho a la salud de todos los ciudadanos, resulta importante dar una respuesta, pues no podemos ni debemos mantenernos indiferentes.