El 14 y 15 de febrero del 2020 se realizará el 1° Encuentro de Familias con Síndrome de Poland, en la ciudad de Santa Fe. Allí los pacientes y sus familias podrán obtener información por parte de profesionales e intercambiar experiencias.
Como son pocos casos en el país, de la actividad participarán personas de otras provincias que vendrán a Santa Fe. Muchos no cuentan con los recursos económicos para asistir al encuentro. Es por eso que se necesita conseguir los pasajes y el alojamiento para los asistentes.
Qué es el Síndrome de Poland: dos historias
El Síndrome de Poland se caracteriza por la ausencia del músculo pectoral mayor y puede tener otras malformaciones de acuerdo a cada caso. Se cree que el origen del síndrome se debe a que en el embarazo existe una insuficiente aportación de sangre, específicamente, en la arteria subclavia.
Al ser una enfermedad “rara”, pocos médicos pueden diagnosticarla y tratarla. Es por eso, que Alejandra Iglesia y Fabrina Romagnoni acudieron a internet en busca de respuestas.
En el caso de Alejandra, fue por su hijo Lucas de 6 años que tiene la enfermedad. Mientras que Fabrina, que también padece Poland, con 28 años decidió buscar las respuestas que los médicos nunca pudieron darle por no conocer la patología. Así llegaron al mismo grupo de Facebook: Síndrome de Poland Argentina.
Según contó Fabrina en Primera Tarde, en ese espacio virtual conoció a Alejandra y se enteró que estaba organizando el 1° Encuentro de Familias con Síndrome de Poland, en la ciudad de Santa Fe.
“Me llamó la atención porque si bien estaba en contacto con gente de otros lados, no conocía a nadie con Poland en la ciudad”, contó. Por lo que, cuando vio la publicación de Alejandra sobre el encuentro se contactó con ella para ayudarla a organizar la actividad y “para ayudarme a mí a mostrarme y contar mi historia”.
Por su parte, a Alejandra siempre le interesó ayudar y por eso pensó en organizar este encuentro para que personas con Poland y sus familias puedan obtener la información necesaria para el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad. Puesto que es no fácil de detectar porque en los primeros meses y años de vida es poco notoria.
En el caso de Lucas, el hijo de Alejandra, el Poland le afecta el lado izquierdo del pectoral donde no tiene músculo y el brazo del mismo lado.
Ella notó un día mientras lo bañaba que tenía un hundimiento en el lado izquierdo de su pecho. “Nos pareció raro porque nunca lo habíamos visto”.
Llevó a Lucas al pediatra, quien lo derivó al traumatólogo y luego de un estudio complejo obtuvieron el diagnóstico. Como tratamiento, el niño realiza varias actividades para no perder el movimiento de su brazo y pierna del lado afectado por el Poland.
La situación de Fabrina es distinta, ella tiene una ausencia parcial del músculo pectoral del lado derecho y una malformación en su mano. Pero, más allá de las cuestiones estéticas y anatómicas, no tiene pérdida de fuerza.
Fabrina y Lucas, dos casos de Poland en Santa Fe.
A su vez, en el grupo de Facebook hay una variedad de casos de niños y adultos con SP. Cada uno con sus particularidades y provenientes de provincias donde los profesionales que los atienden, no saben decirles qué es lo que tienen.
Es por eso que ambas insisten en la necesidad de realizar este encuentro y piden colaboración. Al venir gente de provincias y que no cuentan con recursos económicos, necesitan conseguir los pasajes y el alojamiento para los asistentes.
También para conseguir un camping donde pasar una tarde de recreación entre pacientes y familias para conocerse e intercambiar experiencias. Cómo así también, imprimir remeras alusivas al evento para entregar a los asistentes.
Por eso para quienes estén interesados en colaborar o auspiciar el evento pueden comunicarse al: 0342-156103946 o vía Facebook con Alejandra Iglesia y Fabrina Romagnoni.
Sobre el encuentro
El 1° Encuentro de Familias con Síndrome de Poland, se realizará el viernes 14 y el sábado 15 de febrero (2020) en la ciudad de Santa Fe.
El primer día será una reunión informativa donde distintos profesionales hablarán a los asistentes sobre el Poland, desde su especialidad: pediatría, clínica, psicología, kinesiología, cirugía, traumatología, entre otras. Posteriormente, los pacientes y sus familias podrán hacerles preguntas y consultar lo que necesiten.
Luego de la reunión se atenderá a los medios, para dar difusión a la actividad.
El día sábado será para disfrutar de un día de camping y compartir con las personas con Poland y sus familias. Como así también, para lo que vienen de afuera, darles una recorrida por la ciudad y sus sitios históricos.