El astrofísico británico Stephen Hawking, fallecido este miércoles tras permanecer décadas postrado en una silla de ruedas y con respirador artificial, sufría la enfermedad degenerativa de esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Este es un padecimiento neurológico paralizante raro: sólo 3 de cada 100.000 habitantes manifiestan los síntomas.
Bruno De Ambrosi Neurólogo integrante de la clínica FLENI, explicó a través de LT10 que a pesar de las investigaciones aún no se conocen las causas de esta enfermedad por la cual se mueren las células encargadas de la motricidad. Forma parte de un grupo de neuropatías motoras, que provocan una degeneración física progresiva, haciendo perder a los enfermos el control de sus músculos. En el caso de Hawking, por ejemplo, sólo era capaz de controlar un músculo de su cuerpo, de la mejilla.
Según De Ambrosi, "hay un promedio de 3 a 5 años desde el primer síntoma hasta el fallecimiento del paciente". Empieza con la pérdida de la capacidad de mover los brazos y las piernas. Cuando la parálisis alcanza a los músculos del diafragma y la pared torácica, los pacientes pierden su capacidad respiratoria y requieren asistencia artificial.
Pese a todo ello, Hawking desafió las previsiones que, a mediados de los 1960, le dieron dos años de vida y siguió trabajando todo este tiempo, en su silla de ruedas y conectado a un respirador artificial.
El único músculo que podía mover le servía para comunicarse mediante un ordenador que interpretaba sus gestos faciales y los traducía a una voz electrónica que se convirtió en su carta de presentación.
Los médicos consideran su longevidad un misterio, porque la enfermedad es incurable. Si bien hay algunas drogas que mejoran la calidad de vida y las complicaciones respiratorias, "aunque no se ve que mejore mucho el tema motor".
El cuidado de los enfermos de ELA, "es un trabajo interdisciplinario donde entran kinesiólogos, neumonólogos, especialistas en ortesis, que hacen que el día a día sea más aprecido a la normalidad", manifestó el neurólogo.
Generalmente, en el caso de pacientes con esclerosis -diagnosticados en promedio entre los 55 y los 60 años-, la muerte se produce por un infarto, o una infección respiratoria.
"El caso de Hawking fue una excepción total porque fue un caso joven (a los 22 años), no fue agresivo, pudo seguir viviendo y comunicándose, y no tuvo ningún defecto a nivel cognitivo", cerró De Ambrosi.