Sole tiene un año y 10 meses, y padece Atrofia Medular Espinal tipo 1. Es el tipo más grave y con una esperanza de vida de dos años sin tratamiento.
Ese tratamiento, consiste en la aplicación de una medicación que se llama Spinraza y que actualmente tiene un costo en el mercado de 27 mil dólares por dosis que debe colocarse cada cuatro meses, y de por vida.
Después de cinco dosis aplicadas, el Estado suspendió la ayuda y no se la otorga más. Por este motivo, sus padres comenzaron una movilización en redes sociales para visibilizar la situación y pedir que se la vuelvan a suministrar.
"Todo lo que ganó con el medicamento, si lo suspenden, lo vuelve a perder" aseguró su papá Gabriel, por LT10.
"Mañana se presenta un recurso de amparo en el Ministerio de Salud para ver si se puede recuperar la medicación. Sole se expresa sola, se hace entender. Antes de la medicación estaba conectada 24 horas a un soporte mecánico, ahora logramos sacárselo tres horas a la mañana y tres horas a la tarde. Todo gracias a la medicación y terapias" detalló Gabriel.
