Conrado tiene un año y medio, y padece AME (Atrofia Muscular Espinal) grado 1. Para tratarse y lograr una mejor calidad de vida necesita un medicamento que cuesta U$D 2.100.000. Se trata de una inyección que se debía aplicar antes de cumplir los dos años y la obra social no la cubría.
Luego de batallar, no solo por la salud de Conri sino también contra las corporaciones médicas, un fallo judicial a favor de los padres obligó que IAPOS cubra el costo del medicamento.
Sin embargo, habían pasado más de 20 días cuando Giuliana, la mamá, en diálogo con LT10 confirmó que no tenía novedades y el nene seguía sin iniciar el tratamiento. La obra social argumentaba demoras en la importación del mismo.
Este miércoles a través de un posteo de Instagran los papás confirmaron que el laboratorio comenzó los trámites de importaicón y permisos aduaneros porque la obra social ya abonó el costo de la droga, que consiste en una única dosis que actúa introduciendo en el cuerpo una copia del gen que le falta a Conri.
Qué es AME
La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad hereditaria que destruye progresivamente las neuronas motoras que controlan la actividad esencial del músculo esquelético, tal como hablar, caminar, respirar y tragar, lo que provoca debilidad y atrofia muscular.
La AME es causada por una mutación en el gen 1 de la neurona motora de supervivencia (SMN1). En una persona sana, este gen produce una proteína que es fundamental para el funcionamiento de los nervios que controlan nuestros músculos. Sin él, esas células nerviosas no pueden funcionar correctamente.